惡性膠質腦腫瘤在香港並不常見，每年大約只有100宗，病人和家人在新症時都會手足無措。我希望分享與爸爸走過的路，讓有需要的人了解多一些，並樂觀、積極面對。也希望爸爸的經歷成為別人的祝福。
腦腫瘤是什麼？
腦腫瘤，分良性和惡性。腦腫瘤生長位置不同會做成不同病徵。據網上資訊，最常見的腦瘤是膠質瘤，分四級。惡性膠質腦瘤在男性的發生率比女性患者高出了40%，神經膠質母細胞瘤診斷的平均年齡大約是64歲。而惡性膠質瘤產生的原因還不清楚，可能與腦部的傷害、硝酸鹽類的的食物、職業傷害以及暴露於電磁場等等有關，部份醫學文獻指出，惡性膠質瘤病人的生存期平均為1.5年。
爸爸怎樣發現患了腦腫瘤？
我的爸爸正是一名64歲的裝修師傅，經常吸入天拿水等化學物質。平常身體良好，但直至2013年尾，偶然發現自己的腳不受意識控制。起初去看家庭醫生認為他年紀大，筋骨不好，只叫他多做運動。
直至2014年3月11日，爸爸因突然不能行動(特別是左邊身體大部份不受控)而進了威爾斯醫院急症室，起初我們猜想可能因年紀大而中風。
專科醫生對爸爸病情的斷診
經過醫院檢查後，發現右腦有個約4厘米直徑的腫瘤，威院醫生初步估計是原發性惡性膠質瘤，需要動手術作切片化驗後才可以進一步確認。而且因為腫瘤在腦內活動神經附近(正是他走不到的原因)，所以只得盡量切除，其餘部份要通過進一步化療清除。醫生建議盡快進行手術，術後的平均生存期為年半，不做手術，隨時有生命危險。說實，聽了這樣的情況，爸爸很落魄，我們都感覺很難受。爸爸起初不想做手術，當然我們都希望他繼續堅強走下去，勇敢面對未來。他想清楚後，也願意接受手術。
詳細檢查及徵詢專業建議
威院醫生還提到他的癌指數偏高，因此建議安排多一個全身掃瞄(PT SCAN)，看其他身體地方有沒有其他癌細胞，如有，可以從腦以外的地方抽組織去先化驗，先不用動腦手術。但這種掃瞄是中文大學的，不過威院可以代安排，費用一萬元正，我們也選擇出做，結果沒檢出什麼來。好的，就是癌細胞未擴散；不好的，只有開腦才可取組織化驗。由於情況算是危急，所以醫院安排十日後便做腦手術。另外，也聽一個護士朋友的建議，問威院租了磁力共振(MRI)報告，(對，是「租」，可以問醫院的護士，他們會教你怎樣向醫管局租)，並帶了報告陪爸爸去看香港一個腦科專家取SECOND OPINION。15分鐘1000元的面談，專家的答案基本上與威院醫生一樣，但專家對治療過程的描述比威院醫生具體得多，威院醫生談及治療的過程都比較保受及只說風險部份，讓你搞不清狀況。但有好也有不好，就是爸爸聽到專家的說法，心情更差，因為專家說9成是惡性膠質瘤，開腦做切片化驗後所做的化療也需視乎藥後反映，好的話整個療程以「年」去計算，不好的話也很快就「不行」。
承受突如其來的劇變
等候手術這幾天，是我人生第一次去深入了解、接觸爸爸，也是第一次看到他跟平常樂觀、剛強、有主見不同的一面。這時爸爸意志消沉，不多說話，並且想怕添家人麻煩而想進老人院。我們都知道要去照顧爸爸是不容易的事，所以雖然爸媽倆都說不習慣家裏有外人，但我們都決定聘一個印傭協助媽媽日常家務，讓媽媽專心照顧爸爸。另外由於爸爸走路不方便，出入都要坐輪椅，而且租回來的輪椅又太大而不能入房間。為免有一天他突然連幾步都行不動而沒床睡，也讓印傭有位置休息，我們馬上買了兩張床放在客廳。雖然家的廳可以同時放兩張床，但有個廿年多歷史的書枱櫃要拆掉。聽媽說，她一邊收拾那個櫃的東西，旁邊爸爸就一邊慨嘆。那當然，早兩星期他還如常上班，突然進了院，然後不但行動不便，還要接受死亡威脅，而且家裏的景物也改變了。事後，我們也意會到爸爸的病已經改變了他身心，其實我們也不需要把他身邊的物件也改變，他對家裡的任何一樣東西都有感情的。我們確實忽略了他的感受，雖然他沒有說什麼，但他的反應卻表露無限的失落。
行動突然不便想租輪椅怎樣好？
有關輪椅，起初我們在網上找到紅十字會等機構有輪椅出租，按金200-300元左右，租金每週十元左右。如家附近有社福機構可以試問一下，我們是向一家基督教機構租的(在馬鞍山恆安社區會堂內)，其租金及按金比紅十字會還要便宜。不過，考慮因長期使用的關係及想換一台輕巧的方便出入，所以我們在外面的復康店購置了一台，大概1500元左右。到爸爸離開之後，我們也把輪椅捐給那家基督教機構。
旁人焦急所帶來的無奈
其實我們從坊間聽到很多不同的偏方，其中一個是有關茅屋芝士的療法。另外，我也帶了爸爸去看浸大中醫，本來是想看較有名的董醫師，但職員告訴我們要等至少六個月(但實際上到十個多月後才收到電話說有位，可笑的是爸爸已回到天家一個星期！)。沒有辦法之下，我們去看了一個下週就有位的毛醫師。那位毛醫師給我的感覺是看電腦多於看病人，而且看診室裡同時坐了幾個中醫學生。看診後我為了讓爸媽有信心接受治療，還說這個醫師也很有名氣，但其實我心裡也覺得那位醫師很黃綠。最後，雖然我們付了錢，也拿了藥，但爸爸也沒有吃。除了對那位醫師沒有信心外，最主要是當大家知道他有事之後，會叫他試這個、叫他食那個。爸爸認為太多不同的療法，只是加重媽媽的負擔，他不希望媽媽繼續操勞，因此也不太願意嘗試其他的治療方案。我作為他的兒子，當然希望他積極嘗試不同的療法，但如果不是他個人意願或沒有任何信心，食什麼做什麼都是白費的。
開腦做手術前是什麼情況？
根據威院醫生的說法，爸爸的情況嚴重並緊急，因此醫生為爸爸訂了盡快手術室，但要到北區醫院。手術前也跟醫生作了多次的溝通，還記得有一次是主診醫生親自打電話給我，說得很凝重，說有10%出現不同的風險，可能影響活動、病發症…等等不同的可能性，想問手術時間多久，醫生又不確定答不到。這樣子，本來心裡一直也看得開的我也擔心起來。由於未確定腫瘤細胞前，也沒有什麼治療，只是有些防抽筋藥及防水腫的類固醇，所以手術前爸爸都是申請暫回家休息，只是按照醫院的安排定時回院檢查。我們家都是第一次經歷這樣的大型的手術，確實不知道醫院會是怎麼的安排，只聽護士說，爸爸是當天第一個病人做手術。手術完成後，護士會電話通知家人，然後送他到深切治療部觀察一天。3月30日，就是手術前的一晚，我們帶爸爸回到北區醫院。臨離開病房的一刻是十分難受的，因為真的不知道明天會發生什麼事情，不確認我們會否再見的心情。但還是要忍耐、堅強，因為我們都知道還有媽媽要照顧。
手術終於完成了！
3月31日，雖然爸爸是當天第一個做手術，但真的不知道要等多久，所以我們連同幾個親戚陪了媽媽去了上水一邊逛一邊等，讓媽媽不要自己一個想太多。就在12點半左右，我們還在午餐的時候，媽媽接到醫院的電話，護士說爸爸已經醒了，並送了去深切治療部，等一會探病時間可以看他。聽到消息後，大家都鬆了口氣。其實也沒有想過，這麼大的一個手術竟然3、4個小時能完成。到了探病時間看他時，他已經清醒過來，只是對話有點遲緩。叮着我爸爸的那位護士說，明早醫生會約見家屬(原來深切治療部是一位護士24小時看顧一位病人)。因此第二天早上我跟媽媽再次到北區醫院，這次醫生比原來約的時間晚了很多才出現，聽叮着爸爸的那位護士說(也是她，她一整天也還未下班！)，醫生在別家醫院有點事晚些來，護士見我們沒什麼事做，也讓我們進病房陪爸爸。等了兩個小時醫生出現了，他說手術很順利，手術後的快速檢查與最初估計一樣，很有可能是惡性膠質瘤，進一步結果要等約十天左右後的詳細化驗報告，並且會由腫瘤科跟進術後治療。醫生簡單替爸檢查過後，當天就返回普通病房。手術前我們跟這位約40餘歲的主診醫生睇過幾次面，雖然也感覺他很專業，但每次他的語氣總是很凝重，像要你知道明天是世界末日一樣，總是要你擔驚受怕。但手術後像兩個人，語氣很輕鬆，輕描淡寫地說手術傷口只有4至5吋，沒有什麼特別。他的語氣給我的感覺就像他只替爸爸剪完指甲。所以很多人會說，有時候病人是被醫生嚇死。
威爾斯醫院的神經外科好嗎？
不得不讚賞威院的設備及護士們，因為只要跟北區醫院比較，不難發現威院設備的完整性及護士們的責任感都比北區好很多。雖然威院的是走廊床位(沒辦法，就是病人多，但活動空間還可以)。威院護士們都很有耐性，一一回答我們所問的問題，有時候還主動過來問我們有沒有什麼需要，而且他們有幾位男護輪班照顧病人及扶他們上洗手間。記得我跟媽媽第一次在醫院替爸爸洗澡，手忙腳亂地不知怎樣搞，兩個人扶他一拐一拐去洗手間。幸好有位男護過來問我們是否想替病人上洗手間，他說讓他扶爸病人就可。去到浴室，他還教我們怎樣用洗澡專用的輪椅，我們下次可以把這個輪椅推到床邊讓爸爸先坐好，直接推進澡室或洗上間。相反，北區醫院的護士都很嫩，而且沒有男護，更糟糕的是放在洗手間的輪椅壞了，這張壞了又沒有其他替代。爸爸已經行動不便加上腳掌插了針，根本沒法走到洗手間，護士更不淮在病房外拿醫院的其他輪椅暫用。最後我們只能把家的輪椅由馬鞍山推到上水，為的只是讓爸爸上洗手間。
手術後有什麼後遺症？
在醫院普通病房留了兩三天，就已出院回家。但手術後，爸爸一直打嗝，而且不定地打。頭一兩天還可以，之後打到整個人抽搐，嚴重至呼吸困難，甚至昏眩。我們馬上叫救護車送院。一輪檢查後，也找不到原因，急症室只是開了一種防打嗝藥(原來打嗝都有藥吃)，但爸爸吃了的效果也沒好。直至需回威院拆線，跟外科醫生說了情況，醫生也覺得奇怪。看驗血報告後，估計可能因鈉不夠所致，之後開了一種鹽丸(簡單說就是鹽)。吃了鹽丸後稍為好了一點，但也無法根治。這種情況直至一兩星期後才停了，期間打嗝令爸爸身心都很不舒服。後來我們發現可能與類固醇藥有關係，手術前是沒有問題的。但術後，每次吃後都會出現打嗝。
手術後是否痊癒？
如之前所言，手術是不能把所有腫瘤切除。所以，手術後，休息了一個多月，我們按指示去到威院包玉剛癌症中心內的腦癌症中心覆診。這裡的醫生對下一步治療作了講解，並指示什麼時候去什麼地方或做什麼什麼的檢查，這時要吃這藥，那時要吃那藥。雖然醫生態度很好，但兩老還是被複雜的程序搞昏了，幸好的是我當天有陪爸媽去見醫生。簡單來說，整個化療療程會有六個階段，第一階段比較緊湊，化療45天，電療30天，須同時進行，每星期一至五都需要到醫院進行電療，而週一至日都要吃化療藥。之後再休息一個月左右，進行第二階段化療，只需要連續吃5天的化療藥(但劑量較重)，又休息一個月，再吃化療藥，如是者至第六階段。由於第一階段每天都要回醫院，護士教我們可以申請非緊急救護車服務，接送爸媽到醫院。另外，整個對話中，醫生言語間不停重覆整個療程的目的是要「控制」病情。我不知道爸媽有沒有聽明醫生的意思，但我已經清楚「接收」了醫生的訊息。每次見醫生時，建議用手機錄音，方便把複雜的程序記下，但原則上需要得醫生同意。
治療腦腫瘤要花很多錢嗎？
有關費用的問題，除了自費的PT SCAN(約1萬元)，其他的手術費用都是按香港居民入院登記$50、住院$100/天、普通藥費$30…等等。但化療藥不在藥物名冊內，即為自費藥物，需要付費購買的，整個六階段的療程，如中途沒有換藥，大概10-13萬元，每次購藥按份量付款。病人可申請藥物資助，可先向癌症中心的護士先了解，她們會轉介至醫務社工。醫務社工會按病人情況，告訴病人可以申請什麼資助。由於我爸爸未滿65歲，所以可以申請傷殘津貼。以藥物資助方面，可申請撒瑪利亞基金。我們按基金所需提供文件，但結果是兩老的資產有70-80萬元，未能向撒瑪利亞基金得到資助。不過每個家庭入息、資產、藥費都不同，因此建議先嘗試申請，反正申請也不用費用。
電療和化療的副作用大嗎？如果治療沒有效用可以怎樣?
爸爸在第一階段治療的副作用比想像中輕，嘔吐不多，口腔也沒有潰爛，但仍有食欲不振、脫髮的現象。我曾問他感覺如何，他說有一種說不出的痛苦，他也試過偷偷放兩個膠袋在床邊，我們猜想他想結果了自己。好不容易經過了第一階段治療後，爸爸真的擔心自己行不動便，媽媽在家沒法照顧他，又可能是他知道自己身體的狀況起了變化。就在休息一個月中的期間，他堅決再進威院。那個時候，我真的不明白他為什麼一定要進院。但後來我覺得自己真的沒有爸爸想得周全。經過威院腫瘤科的一番檢查後，醫生認為雖然經過一個多月的治療，但治療的效果未如理想。醫生提出兩個可行的選擇，一、換更重的治療藥，但那些藥毒性較強，副作用更大，而且未有充足的臨床實驗支持；二、停止治療性的藥，讓他較舒服走餘下的路，但會繼續提供維持性的藥，如類固醇以消水腫。最後，爸爸決定停止治療，而醫院方面，也為他安排到沙田醫院，一間非緊急復康善終醫院。題外話，期間我們跟威院腫瘤科出現了少少誤會，錯過了與主診醫生見面的時間。不過幸好我們遇到一位實習醫生，他除了安撫我們因誤會的不滿外，還解釋了相信主診醫生不敢單刀直入講的情況。我們都知道爸爸的病是不會好的，我們只希望知道他下一步會變成怎樣，單刀直入的說話才讓我們感到舒服。其實病人及其家人是希望能了解多點病程及可能發生的情況，但越有經驗的政府醫生越會保護自己，對可能發生的情況都講一些似有非有的說話，如「不確定」、「每個病人情況不同」、「可能好又可能不好」。
沙田醫院能為病人提供什麼服務？
初進沙田醫院的4B病房，感覺與威院很不同，空間較為寬敞，氣氛也沒有太緊張。所以這家醫院的探病時間比較長，中午及黃昏各兩個小時。實際上，如果不影響醫護人員工作或特殊如流感警報等的情況下，家人可以經常進出照顧病人。有好幾次，我早上買了爸爸喜愛的點心和茶，早上七點左右就到醫院餵他。這個病房大部份的病人都會待在一段較長的日子，所以醫院的配套及服務也很貼心，如每個星期都有一兩次由醫護人員替不便活動的病人洗澡及物理治療師安排的活動時間，更有定期非牟利機構舉行活動。與護士閒聊知道，那裡的病人都有些會正常出院，但當然大部份病人都是在生命的最後階段。最值一提，有位在病房服侍了十幾年的義工，每天不論打風落雨都會到病房替病人按摩雙腳。另外，因為爸爸有自殺的意向，所以有心理醫生跟進爸爸的情況，而且也同時跟進媽媽作為照顧者的情緒。爸爸剛進沙田醫院，可能心理上沒有安全感，又或者腦瘤的影響，經常夜晚自言自語，及按鐘召喚醫護人員。為讓他能入睡，所以醫生開了安眠藥。有一段時間，爸爸經常昏睡，我們也不確定是藥的問題還是腦瘤影響的問題。期後，由於昏睡的時間確實影響他進餐，所以有時候我們私自把藥推遲了，才發現昏睡的主要原因還是受藥物影響。
病人可以留在沙田醫院多久？
在醫院裏有很多人情冷暖，相對來說爸爸的福氣真是不淺。在醫院，親友們都去探望及協助照顧他。他在沙田醫院食過由日本帶過來的桃、帶子及和牛，還有龍蝦鮑魚水晶梨…等等。妻子、兒子、媳婦、女兒、姨仔各人都會為他按摩。反觀其他病人，很多都很孤獨，即使在人生的最後時刻，他們都要一個人去獨自面對。其中有一個比較健談的老伯，他是一個已離婚沒有下一代的老頭。他在大陸有一個一起已經十年的年青女友，雖然這個女友表面上也很照顧他，但不竟在大陸只能偶然到香港看看他。老頭有兄弟姊妹，他的哥哥算是有心，隔天都會看看他，其他的也一、兩星期出現一會兒。我經常主動問候他，他也不時跟我這個後輩分享他的人生。他也是腦腫瘤但不是原發性，病程與爸爸的情況比較輕，醫院方面經常要他出院，但他是獨居的，根本不能照顧自己。雖然有醫務社工跟進他的情況，並希望他出院去其他老人院或外面的院舍，但他考慮經濟及人道問題(始終院舍的方式…)，一直堅持留在沙田醫院。只要病人堅持，基本上醫院也不會一定要病人出院。根據我幾個月的觀察，沙田醫院的床位雖然也很緊張，但病人出入的頻率也很高(真的有病人是情況好轉出院的)，也不需急於要病人出院。在我爸爸剛進院的時候，病情沒有那麼差的時間，醫院方面也要求爸爸出院。可能是各人的崗位不同，醫生、每更的護士、社工等等每天都分別問媽媽什麼時候安排爸爸出院，最初幾天也就隨便跟他們說在找院舍，但是後來變成帶給我媽媽的一種壓力。因此，我們只好嚴肅跟護士反映這個問題，避免媽媽面對照顧爸爸以外的壓力。後來就沒有再喋喋不休問出院的事情，當然也可能是因為爸爸的病程急向下。回想起，當初我真不明白爸爸為什麼要那麼堅持住院，但後來我發覺他病程變壞的速度遠比我想象快，要是到見壞才進院也未必馬上可以有沙田醫院的床位。
確診後六個月的身體狀態是怎樣？
爸爸初期還能坐輪椅的時候，我們得到醫院批准也有試過中午帶他外出飲茶，而且順道回家一趟。只是爸爸曾有自殺的意向，所以不可以回家過夜。這是他最後一次回家，不過他的意識還是不太清晰，一直以為自己是在醫院。到了9月份左右(即確診後的六個月)，他已經無法控制把手上的食物放到嘴裡，加上舌頭也慢慢遲鈍，說話不太清楚而且很用力。每次食完東西之後，我們都要幫他清理口腔。另外由於他已經不能自己坐立，只能靠升起病床才能勉強坐著，因此也不能離開醫院。我們最大限度只能用輪椅推他到醫院的公園坐一坐，去醫院餐廳吃媽媽準備的飯菜。這個時候也算是齊整一家人的日子。
確診後八個月了！
那幾個月我也盡量每天或隔天放工去醫院看他，雖然的確有點累，但比起每天去醫院兩次的媽媽，我的真是不算什麼！到10月左右，他只能食糊狀的東西。到11月底，連嚥下的肌肉也不能有效控制，吃的食物、飲的水都要加入凝固粉，防止流入肺部，而且要針筒每次2-3ml慢慢地餵食。由於食的東西一日比一日少，爸爸的身軀已經瘦骨嶙峋。這時候，醫生有建議替爸爸插入食喉，除了減去用針筒餵食的不方便外，也確保他有足夠的養份，但媽媽還是希望自己親自餵他。對於爸爸來說當然是辛苦，但對媽媽來說，每天幾餐都要一口一口慢慢去餵，每餐至少要一個小時的時間，她的耐性、恆心也不少。其實插入食喉還是餵食對爸爸的病程影響有限，插入食喉也不是沒有風險，但最重要的是媽媽還是希望能繼續照顧爸爸。我們都明白，那個時候能讓媽媽在餘下的日子服待爸爸，因此我們婉拒了醫生的建議。
確診後十個月了，是時候息除勞苦~
在12月最後的一個多星期，爸爸只靠高濃度氧氣維持生命，他能動的只有眼睛和偶然一句說話。醫院方面，替我們安排了一間較寧靜的雙人房，也容許我們留一個人過夜，醫生也叫我們有心理準備。我們能做的只能繼續為他按摩，在耳邊鼓勵他。12月31日，當外面慶祝2015年來臨的時候，我獨坐在病房內，陪着我的除了爸爸外，還有隔離床的一位公公。夜闌人靜的時候，我眼前就只有會呼吸的爸爸，我不禁禱告問主什麼時候才接爸爸離開。主為爸爸的安排很奇妙，祂讓我們一家都經歷主恩，因為12月31日是媽媽的生日，1月1日是新年，1月3日是媳婦的生日，爸爸卻在1月2日那個晚上離開。在爸爸離開的晚上，身邊有他最愛的妻子、一對已長大的兒女、一個如親的媳婦，他最後在地上所能享受的，應該是他的女兒和媳婦為他按摩雙腳兩個多小時。在探病時間完畢後不久，我眼前的他吸了兩口氣後就停了下來，我知道主已接爸爸回去了。
親人離開，到底後事如何安排？
雖然爸爸的離開是意料之中，但還是要顧念媽媽身心的需要，因此其他鎖碎的事務就交代理安排，專心照顧媽媽。爸爸離開後兩日，我們約了一家基督教代理見面，原來代理可以提供一站式服務，由代領文件、訂殯儀館場地、打點安息禮拜的堂倌司儀至暫放骨灰等等，全部服務約2.5萬元（視乎場地地點大小，我們選了九龍殯儀館），已包殯儀館租金、棺木等等。我們要自己安排的只有花牌及英雄宴。骨灰龕位方面，爸爸在醫院的時候我們已經開始著手找，也不知怎麼辦，因為政府牌照的問題，也不知那家私家骨灰龕場可靠，而政府的也不知什麼時候排得上。但真的很感恩，原來樂富基督教墳場剛剛完成了擴展，有大量永久的龕位供基督徒抽籤。因此由爸爸離開至骨灰安放禮，整個身後事過程只花了四個月的時間。
神的恩典是豐富的！
當爸爸患病的日子，好多決定需要考慮，感到無助是正常的。但是人總要積極面對，把生命化作祝福！雖然爸爸離開了我們，但其實過程中有好多恩典，神祝福了我們一家以及身邊親人，由床邊灑水禮、安息禮拜、怎至骨灰安排等等都是活生生的經歷
從第一天爸爸患病後，身邊各人都以爸爸為中心。但是，其實爸爸一直以媽媽為先，我想這一點我最能明白爸爸。媽媽也一直撐住，堅持照顧爸爸。這份感情給我上了寶貴一課！
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腦科專家 馮正輝醫生
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